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DSQ: un échec expliqué!

par François Huot, journaliste et rédacteur en chef de Logiquelibre

En mai 2011, le Vérificateur général du Québec constatait que le Dossier Santé Québec tel que conçu au départ était un échec et ne verrait pas le jour. Le professeur et informaticien Daniel Pascot de l'Université Laval explique, lui, les raisons profondes de cet échec et avance des suggestions pour corriger le tir!

Partie 1 : les deux DSQ

Un vrai coup de matraque que ce jugement du Vérificateur général du Québec dans son dernier rapport sur le Dossier santé Québec (DSQ) rendu public le 4 mai 2011 : « Les paramètres initiaux du projet, soit les coûts, la portée et l’échéancier, ne seront pas respectés. Compte tenu de ces changements, nous considérons que le projet sous sa forme définie à l’origine n'existe plus et, en ce sens, est un échec.

« Ainsi, l’informatisation du réseau de la santé et des services sociaux ne repose plus sur un partage d’informations couvrant toutes les régions du Québec avec le même outil informatique tel qu’il a été conçu et appelé au départ, le DSQ. Le ministère a changé de stratégie pour permettre, avec des outils informatiques différents, le partage d’informations entre des sites d’une même région d’abord, reportant ainsi l’interopérabilité provinciale. Il n’est pas étonnant que le ministère en reporte encore l’échéance et qu’il indique seulement que l’informatisation du réseau ne sera pas terminée avant 2016. »

Quant aux coûts, il semble qu'ils aient pris ascenseur, passant d'un estimation de 563 millions de dollars à quelque 1,5 milliards de dollars... En décembre 2010, les dépenses effectuées s'élevaient déjà à 308 millions de dollars. 

Le projet DSQ initial 

Sur papier, le DSQ est d'une grande simplicité : il s'agit d'un dossier informatisé accessible partout au Québec par des personnes autorisées (médecins, infirmières et pharmaciens) et contenant une série de renseignements essentiels (et non l'ensemble du dossier médical ou, selon le cas, des multiples dossiers médicaux d'une personne). Dans un premier temps, ce devait être trois choses : liste des médicaments (avec la posologie) délivrés dans une pharmacie, résultats d’examens de laboratoire, résultats d’examens d’imagerie diagnostique (radiographies). Les personnes autorisées devaient pouvoir accéder aux données via un visualiseur (interface) développée au coût de 111 millions de dollars. 

Dans un deuxième temps, d'autres informations devaient venir enrichir le DSQ : coordonnées des principaux professionnels de la santé consultés par une personne, informations sur les allergies et intolérances, les données de vaccination et d’urgence (ce que le personnel de la santé doit savoir sur une personne en situation d'urgence). Notons que la participation au DSQ ne devait être aucunement obligatoire ou automatique et qu'une personne devait préalablement accepter d'y participer pour que son dossier soit constitué.

Dans la réalité, en raison de la complexité de mettre sur pied un tel dossier, le projet DSQ a été divisé en un « portefeuille » de treize sous-projets, cinq étant de nature strictement médicale (médicaments, imagerie diagnostique, laboratoire, télésanté, etc.) et huit autres reliés au système (sécurité, consentement des personnes, identification des usagers et utilisateurs, etc.)

Le « nouveau DSQ »

Sur le terrain, certains éléments ou morceaux du DSQ ont déjà pris forme et fonctionnent, au moins partiellement. C'est le cas pour la télésanté, l'imagerie diagnostique (la quasi-totalité des quelque huit millions millions d'images radiologiques produites annuellement dans les établissements publics sont numérisés, archivés et progressivement transmis vers trois dépôts ou répertoires supra régionaux).

Il apparaît par contre que l'approche première du DSQ est désormais remise aux calendes grecques et que le DSQ, à la suite des difficultés et échecs, emprunte une nouvelle voie. Ainsi, au lieu d'utiliser une plateforme informatique unique partout pour l'ensemble du Québec, on se dirige maintenant vers la cohabitation de multiples DPE (dossier patient électronique) qui se communiqueront via une « norme DSQ » et plusieurs visualiseurs... 

Le hic, explique le Vérificateur général, c'est que ce changement de cap « a mené à une réduction significative des utilisateurs potentiels et de la portée dessous-projets du DSQ ». À cela s'ajoutent des  délais supplémentaires de plusieurs années dans la mise en place du système et une augmentation des coûts de plusieurs centaines de millions de dollars!

Pourquoi un tel échec? Si le Vérificateur général l'impute en partie à la gouvernance du projet, LogiqueLibre a tenté d'aller plus loin avec le professeur Daniel Pascot de l'Université Laval. Ce dernier, un spécialistes des grandes architectures informatiques, estime que le projet était mort-né en raison des erreurs profondes de conception qui ont affligé le DSQ (voir section suivante).

Partie 2 : interview de Daniel Pascot

Ce professeur identifie les raisons pour lesquelles le DSQ originel ne pouvait voir le jour et livre des pistes de solutions pour remettre le DSQ sur pied... 

DanielPascotDaniel Pascot est professeur titulaire au département des systèmes d'information organisationnels de la Faculté des sciences de l'administration à l'Université Laval. Créateur de la méthode Datarun, il est à l'origine du logiciel Silverrun (modélisation des données). Silverrun, qui a vu le jour en 1985, a été récompensé en 1987 par le premier Octas d'excellence décerné par la Fédération informatique du Québec, aujourd'hui Réseau Action TI. Le logiciel s'appelait alors ConSOI; on le connaît maintenant sous le vocable Open ModelSPhere. Ces travaux ont valu à Daniel Pascot d'être reconnu par la Fédération informatique du Québec comme l'un des 25 bâtisseurs de l'informatique au Québec. Toujours très actif, les champs de recherche actuels du professeur Pascot gravitent toujours autour de ces axes : architecture d'entreprise (en particulier architecture d'information), méthodes et outils de conception de systèmes d'information, évaluation des systèmes complexes et des logiciels libres. Bien que lié au ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) par l'intermédiaire d'un centre de recherche, il a accepté de répondre aux questions de Logique libre. 

Logique libre – Êtes-vous d'accord avec le jugement sévère du Vérificateur général du Québec, qui, pour qualifier l'état de la gestion du DSQ par le MSSS, utilise le mot échec

Daniel Pascot – Tout d'abord, je tiens à souligner qu'en tant qu'intervenant contractuel par mon centre de recherche universitaire avec le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), je suis tenu à ne pas divulguer certaines informations; je vais donc me limiter à commenter les informations publiques et à livrer mon opinion personnelle.

Échec? Le Vérificateur général n'a certainement pas avancé ceci sans de solides arguments. Oui, c'est effectivement le cas. Si on compare ce qui était annoncé et ce qui a été produit jusqu'à maintenant ou qui ne verra jamais le jour, comme l'infrastructure de communication ou couche d'accès à l'information de santé.

Je pense que le problème du DSQ prend racine dans une vision extrêmement centralisée selon laquelle il faut d'abord centraliser l'information pour la faire circuler. On s'est donc concentré sur la mécanique de centralisation et de redistribution sans avoir établi au préalable un véritable cadre d'interopérabilité, c'est-à-dire la normalisation de l'information qui devrait circuler, et sans avoir avoir obtenu des acteurs sur le terrain un accord sur ce cadre, leur rôle et leur contribution.

Cela donne l'impression que l'on a pensé qu'il suffisait de décider unilatéralement d'utiliser la version 3 de la norme Health Level Seven ou HL7  v3, alors en cours d'émergence et d'adoption, pour réguler correctement les échanges, y compris sur le plan sémantique, pour l'ensemble des acteurs et systèmes concernés dans l'ensemble du réseau. Bien que cette norme ait l'ambition d'inclure le plan sémantique, c'est à dire de la signification des informations, elle est centrée sur la dimension informatique des échanges entre programmes et non sur les besoins de communication de l'ensemble des personnes œuvrant dans la santé. Cela a eu pour conséquence que chaque projet a travaillé dans son coin sans véritable plan d'ensemble si ce n'est un cadre technologique et un découpage du contenu du dossier médical en grands domaines classiques comme les examens de laboratoire ou la pharmacie, c'est-à-dire les prescriptions. 

Certains objectent que l'échec n'est pas total, que la télésanté par exemple est un succès. Je suis bien d'accord, mais la télésanté, comme l'indique un rapport de l'organisme Gartner, c'est une réalité marginale et on n'avait probablement pas besoin du DSQ et d'Inforoute Santé du Canada pour cela.

À ma connaissance, il y a néanmoins plusieurs choses qui ont été positives dans ce dossier. C'est le cas de l'imagerie médicale pour laquelle la technologie avait besoin d'être changée. Par ailleurs on possède maintenant une meilleure maîtrise des identifiants et répertoires de services à travers le réseau, en particulier des systèmes permettant l'identification précise d'une personne à travers tout le Québec ou le Canada alors qu'actuellement une personne est identifiée par une multitude de numéros de dossiers différents, chaque établissement ayant son propre système d'identification. 

Logique libre – Début 2011, des centaines de millions avaient déjà été dépensés pour le DSQ? Qu'a-t-on obtenu pour cet argent, a-t-on surtout payé des salaires à des consultants ou le Québec est -il propriétaire de logiciels et de matériel?  

Daniel Pascot – Les dossiers produits et le code écrit appartiennent probablement au gouvernement, mais, n'ayant pas eu accès aux contrats, je ne peux en dire plus.  On peut cependant espérer que, même en cas d'échec, tout n'est pas perdu, car, dans de tels projets, la réalisation du code ne constitue qu'une partie des coûts; par contre en ce qui concerne la conception et la gouvernance de tels projets, il est à espérer que l'on ait appris quelque chose. 

Par contre, ce qui a été dépensé pour la couche d'accès à l'information de santé ou CAIS, c'est perdu et ne sera pas utilisé; c'est probablement aussi le cas du visualiseur et du système de consentement.

Logique libre – Qu'est-ce que c'était que cette couche d'accès à l'information de santé? 

Daniel Pascot – Il s'agit d'un ensemble de logiciels chargés d'assurer la communication entre toutes les composantes du réseau d'information de la santé et les composantes centralisées. C'est comme un gros tuyau dont l'usage est géré par un contrôleur qui s'assure que seuls les logiciels autorisés activés par les personnes autorisées permettent d'accéder aux données auxquelles ces personnes ont droit. 

C'est le contrôleur qui assure la gestion du consentement, c'est un problème très complexe, surtout si on le centralise : il doit connaître qui a le droit d'accéder à telle ou telle information. Problème aggravé, car il me semble que, dans certains cas, on n'a pas clairement distingué entre l’authentification (qui consiste à s'assurer de l'identité de la personne) et le droit d'accès, qui, lui, dépend de l'information consultée ou créée.

Bref, la CAIS devait être une sorte de gros tuyau intelligent... mais il ne verra jamais le jour, ce qui remet en cause la finalité des modules dans lesquels chacun travaillait en attendant la CAIS, mais sans vraiment savoir comment s'y connecter.

Logique libre – Pourquoi cette perte?  

Daniel Pascot – À mon sens plus en raison du type de gouvernance de l'ensemble que pour des raisons technologiques : on a géré un portefeuille de projets d'infrastructure sous l'incitation de Inforoute Infoway Santé Canada avant d'établir l'architecture du système d'information du réseau d'intervenants en santé au Québec. On ne s'est pas assez préoccupé de déterminer qui communique quoi avec qui dans quel temps et comment? 

Logique libre – Est-ce que des technologies libres dont le code source est public, gratuit et librement modifiable n'auraient pas pu, sinon sauver la mise, du moins diminuer la facture de cet échec?  

Daniel Pascot – Oui, mais, dans le cas présent, en tant que militant pour le logiciel libre, je suis bien content qu'on n'ait pas utilisé de technologies libres, car on aurait dit « Voyez, les technologies libres, ne sont pas adaptées pour de tels projets » Le problème, ce n'est pas la technologie, mais la pensée de l'architecture et de la gouvernance du projet. Le problème, c'est d'avoir travaillé en silo et même, sur le plan purement technologique, sans perspective globale à long terme. Un exemple : le visualiseur, qui devait permettre d'accéder aux résultats centralisés de laboratoire, repose, d'après ce qu'on en a dit, sur Internet Explorer 6 alors que Microsoft vient de livrer la version 9!

Logique libre  – Qu'est-ce qu'il aurait fallu faire? 

Daniel Pascot – Depuis des années, cela remonte à la commission Rochon au milieu des années 80, je pense que l'on devrait plutôt organiser la connaissance et le stockage de l'information locale d'une manière cohérente grâce à un cadre d'interopérabilité et mettre en place un mécanisme d'échange entre les différents nœuds grâce à des normes publiques. 

Avons-nous un tel modèle de cela? Oui et c'est Internet. Ainsi chaque nœud pourrait rapidement émettre de l'information, par exemple sous forme d'un document PDF, quand il serait contacté par une personne autorisée. Et chaque nœud, comme c'est déjà le cas aujourd'hui, serait responsable de la gestion des droits d'accès. 

De plus un dossier centralisé suppose que le terrain soit déjà bien informatisé. Le rapport du Vérificateur soulève ce point en publiant un graphique qui montre le faible taux d'informatisation de la première ligne en comparaison de la Suède où elle l'est pratiquement à 100%.

On aurait ainsi pu satisfaire la majeure partie des besoins pour une partie infime des coûts, en autant que la première ligne soit informatisée, ce qui est le cas des établissements principalement concernés par le DSQ dans son démarrage. En plus, c'est relativement aisé à réaliser. 

Puis, sur cette base, on aurait pu améliorer progressivement le système. Le hic, c'est qu'on est parti à l'envers! La centralisation a été un échec et pas uniquement au Québec : en France, le dossier a  rencontré des difficultés identiques et subi de la part de la Cour des comptes les mêmes reproches que ceux adressés par le Vérificateur général; de même l'initiative anglaise a connu des difficultés similaires, bien que la médecine anglaise soit beaucoup plus étatisée et, donc, stratégiquement plus adéquate pour une approche centralisée du dossier.

Logique libre – Mais si un dossier n'est pas centralisé, comment soigner convenablement par exemple une personne de Québec qui serait victime d'un grave accident à Percé et qui serait amenée  inconsciente à l'urgence?  

Daniel Pascot – Encore faudrait-il identifier cette personne avec une certitude absolue; quoi qu'il en soit, vous décrivez là un non-problème peu fréquent. Ma fille, médecin qui travaille dans une urgence en région, m'a rappelé que, dans un cas semblable, on s'emploie d'abord à stabiliser immédiatement le malade, quitte à lui donner du sang de type « O » ou universel et tous les produits nécessaires pour éviter un choc prophylactique. Puis, ensuite, on passe ensuite à d'autres traitements et on s'informe avec le téléphone si c'est nécessaire. 

Par ailleurs, il faut bien voir qu'en l'absence d'un système d'identification sûr à 100%, les médecins d'urgence ne prendraient pas de risque et continueraient d'agir comme ils font actuellement et  ignoreraient donc royalement le DSQ.  

Logique libre – Revenons un instant aux logiciels libres ou aux technologies libres : n'y aurait-il pas des technologies libres qui pourraient être fort utiles pour l'établissement d'un système calqué sur Internet tel que vous le proposez? 

Daniel Pascot – Oui, mais je tiens d'abord à rappeler que ce ne sont pas  les licences des technologies propriétaires qui coûtent le plus cher, mais le travail mal adapté, mal géré. Évidemment, le recours aux technologies libres permettrait de définir beaucoup plus rapidement et efficacement un cadre d'interopérabilité, car la notion d'interopérabilité fait partie de l'ADN des logiciels libres. Avec des technologies libres, on serait donc libéré de l'obligation de faire coexister et d'arrimer ensemble des technologies propriétaires hétéroclites et différentes les unes des autres.

Les logiciels libres constituent un patrimoine important. On pourrait s'appuyer sur ce patrimoine numérique au lieu de repartir à zéro comme on a trop tendance à la faire aujourd'hui et en gaspillant du temps et de l'argent. La crise des finances publiques devrait nous amener, à l'instar du modèle économique du logiciel libre, à travailler en commun et à éliminer la création de chasse gardées qui sont, en fait, des rentes de monopoles. Quand c'est le gouvernement qui paye pour un logiciel, celui-ci devrait faire partie du patrimoine collectif, il ne devrait être payé qu'une fois et, pour cela, il doit être libre.

Logique libre – Comment les entreprises y trouveraient-elles leur intérêt?  

Daniel Pascot – Par la qualité du service et non plus par le verrouillage des systèmes en leur faveur. Mais attention : si l'on veut vraiment tirer profit des logiciels libres, cela va prendre un mouvement fondamental et non aller piger un morceau par ci et par là : remplacer Windows par Linux ne suffira pas à résoudre les problèmes actuels. L'adoption récente du projet de loi 133* constitue potentiellement un pas dans la bonne direction.

Malheureusement, on peut craindre que les pratiques du gouvernement du Québec ne soient potentiellement désastreuses. Dans le domaine de la santé, il est d'usage de certifier des logiciels et des fournisseurs et non des cadres d'interopérabilité, ce qui entraîne une situation de monopole qui peut être pire que la compétition entre plusieurs logiciels fermés. Dans le cas des logiciels pour cliniques médicales, il existe un logiciel candidat soi-disant libre, OSCAR. Mais si vous lisez dans l'un des blogues de Nelson Dumais le commentaire qu'en a fait un utilisateur ontarien, vous en conclurez que, si on certifie ici une seule version d'un seul fournisseur avec ses extensions propriétaires pour ce logiciel, on se trouvera en pratique à accorder un monopole à ce fournisseur de services et à réduire à néant les bénéfices que peuvent apporter les logiciels libres en termes d'innovation et d'économie.

Logique libre – Comment résumer ce dossier du DSQ?

Daniel Pascot – Je pense que l'on est parti à l'envers en accordant foi à un préjugé en faveur d'une centralisation des informations, mais sans penser aux personnes qui devraient l'utiliser et sans réfléchir à la complexité réelle d'un tel système pour qu'il fonctionne automatiquement. 

On n'a pas assez regardé et respecté les usages sur le terrain. On n'a pas assez réfléchi au filtrage de l'information, c'est-à-dire à la sélection des informations qui devaient aboutir au DSQ, qui, rappelons-le, n'est pas le dossier médical complet d'une personne, mais un condensé partagé. Bref, pour employer une image, le DSQ « en tant que trip techno » est le résultat d'une dictature de la « bureaucratie informatique publique et privée » à l'encontre des besoins des médecins et divers intervenants sur le terrain; c'est du moins, pour conclure sur votre question initiale, l'interprétation que je fais de la lecture du rapport du Vérificateur général.

* Loi sur la gouvernance et la gestion des ressources informationnelles des organismes publics et des entreprises du gouvernement

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godisagirl
Posté le: 2014-09-22 5:33  Mis à jour: 2014-09-22 5:33
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 Re: DSQ: un échec expliqué!
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hansanak9
Posté le: 2014-08-21 6:58  Mis à jour: 2014-08-21 6:58
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Posté le: 2014-05-15 16:49  Mis à jour: 2014-05-15 16:52
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 Re: DSQ: un échec expliqué!
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Posté le: 2012-05-23 4:07  Mis à jour: 2012-05-23 4:07
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